Maladies rares : Un mystère pour le continent

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« Enfants serpents, mongols, sorciers, momies » sont autant de noms par lesquels on désigne les enfants atteint de maladies rares en Afrique et au Cameroun.. L’imaginaire populaire pense que ces maladies sont le fruit du mauvais sort ou de la malchance. Et le fait qu’elles soient peu courantes est l’un des facteurs à l’origine des « errances diagnostiques » observées. L’urgence d’informer et de sensibiliser le public, les professionnels médicaux et les pouvoirs publics est donc une nécessité. Car les familles en souffrent tellement qu’elles ne peuvent supporter le choc psychologique, en même temps que les problèmes financiers.

En fait la prise en charge de ces malades s’impose car « un diagnostique et une prise en charge rapide permettraient de freiner les maladies et de réduire le taux de mortalité » a déclaré Nadine Abondo, experte en intervention médico-sociale, chargé de l’écoute et de l’accompagnement des malades à la Fédération des maladies orphelines en France.  Selon elle, sur 19 millions de cas en Afrique subsaharienne, un million se trouve au Cameroun.

Selon les critères de l’OMS, les maladies orphelines sont des pathologies qui touchent une personne sur 2000, d’où l’appellation « maladies rares ». D’après les neurochirurgiens, ce sont des maladies génétiques qui touchent tous les systèmes du corps humains, entrainant des handicaps lourds et des décès précoces. Si les plus connues sont entres autres, la drépanocytose et l’albinisme, d’autres comme : la mucoviscidose (qui empêche de respirer) ou la myopathie (pathologie neuromusculaire s’accompagnant de douleurs et d’atrophie) restent mal connues.

Au moins 80% des maladies rares sont d’origine génétique ; d’autres sont des maladies infectieuses et une dernière catégorie est celle à l’origine mystérieuse.

Le problème avec les maladies rares, c’est que leur traitement l’est aussi. A cause du nombre réduit de cas répertoriés, très peu de recherches approfondies sont faites sur ces maladies. Parallèlement, les bons diagnostiques sont très souvent tardifs, la prise en charge et l’intégration sociale pas vraiment existants.

HB, Vision Web

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